Esattamente un anno fa, il 22 dicembre, è stata pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale la legge 219 /2017 “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”comunemente detta legge sul “testamento biologico” .

Si tratta di una  legge lungamente attesa e che già aveva visto tentativi mai arrivati a conclusione nelle legislature precedenti

Oggetto della legge è l’attuazione concreta del principio costituzionale del consenso informato all’atto medico, a questo principio che è il cardine della legge si affianca il riconoscimento del valore giuridico di disposizioni in merito alle cure da ricevere date anticipatamente e la loro regolamentazione

Il consenso informato attua il principio costituzionale contenuto nell’articolo 32  “ nessuno può essere obbligato a un trattamento sanitario se non per disposizione di legge” e lo colloca all’interno della relazione di cura tra paziente e medico. Non c’è relazione se non si basa sull’incontro di due volontà, sul riconoscimento di due autonomie: quella professionale del medico, quella decisionale del paziente. La relazione è dinamica, evolve nel tempo, coinvolge altre persone: amici, parenti, altri professionisti sanitari, l’intera equipe. La relazione non è un contratto, anche se da vita a degli obblighi. La legge non supera solo la tradizionale impostazione del paternalismo medico, ma anche quella contrattualistica assicurativa.

Mettere al centro la relazione terapeutica significa essere consapevoli che si cura la persona e non la malattia, si cura una persona affetta da una patologia non solo un corpo o un organo. Quella persona ha una storia, relazioni affettive, convincimenti. Ha aspettative, speranze e capacità di sopportazione diverse da chiunque altro. Il rispetto per il paziente e per la sua ‘unicità’ implica il rispetto per le sue scelte. Non c’è un bene contro la volontà del paziente.

Se il consenso è necessario, allora il rifiuto è legittimo e lo è anche la revoca del consenso. Se è necessario il mio “sì” significa che posso anche dire di “no” e dire “adesso basta”. Si tenga conto che la legge impone il rispetto della volontà del paziente capace di intendere, ma chiede al medico una particolare attenzione. Prevede infatti al comma 5 dell’articolo 1, che nel caso in cui il paziente rifiuti terapie o interventi e così metta a rischio la vita, il medico si impegni in una ulteriore opera di comunicazione coinvolgendo i familiari con il sostegno, se lo ritiene, di altre figure professionali quali lo psicologo. È il principio del “non abbandono”. 

Le Dat disposizioni anticipate di trattamento, sono lo strumento offerto a chi ritiene necessario, in base alle proprie convinzioni, dare indicazioni in merito alle cure future nel caso in cui non sia più in condizione di esprimere la propria volontà. Può anche limitarsi a individuare un fiduciario che lo rappresenti davanti al medico, ( e anche davanti ad altri familiari, l’individuazione preventiva del fiduciario può aiutare nel caso di situazioni familiari complesse).La legge prevede una procedura abbastanza complessa onde evitare che decisioni così delicate siano prese senza ponderazione. Le Dat possono essere redatte con atto pubblico, con scrittura privata autenticata, con scrittura privata semplice ma consegnando personalmente la busta che le contiene presso l’ufficiale di stato civile del comune di residenza o nell’ufficio dell’asl individuato dalla regione nel caso in cui la regione abbia provveduto a regolamentare l’organizzazione e dato vita a un proprio registro.

A che punto è l’attuazione della legge? Per quanto attiene ai principi contenuti nell’articolo 1 e quindi al consenso, l’applicazione della legge implica un cambiamento culturale che va favorito attraverso la formazione e purtroppo finora non tutte le asl vi hanno provveduto. In ogni caso il processo richiederà tempo.

Per quanto attiene alle Dat la regione Toscana ha provveduto con propria delibera a istituire un registro,regionale le regioni Piemonte ed Emilia Romagna provvederanno a breve. Manca ancora il registro nazionale per il quale, sul finire della precedente legislatura, erano stati stanziati due milioni di euro. Non avendo il ministro Grillo provveduto in tempo a dare attuazione alla norma quelle risorse ora non ci sono più ma il governo ha stanziato nella legge di bilancio ora in discussione 400.000 euro all’anno. Vero è che il registro nazionale che indichi dove siano reperibili le Dat è uno strumento utile, ma non indispensabile tanto vero che altri paesi che pur hanno da tempo riconosciuto le Dat non lo prevedono. Ciò che occorrerebbe invece è una campagna informativa corretta e completa, non si può infatti far valere diritti che non si sa di avere.